Tussen Neurodiversiteit en biodiversiteit

Geen enkele ouder wenst een kind met een neurologische stoornis. Net als geen tuinier een land met “onkruid” wenst. Wij begrijpen wel het belang van biodiversiteit in ons milieu maar gaan aan de gang volgens de regel “niet in mijn tuin”. Kort gras, propere struiken en bloemen die “mooi” zijn vormen het geheel van onze gewenste omgeving. Alles dat prikt, er raar uitziet of moeilijk te onderhouden valt duwen wij aan de kant of het liefst de andere kant van het hek, weg van ons. Onze omgang met mensen met autisme lijkt erg veel op de acties die wij in onze tuin prakktizeren. Wij begrijpen dat deze mensen bestaan maar willen er erg weinig mee te maken hebben en liefst willen we ze ergens verstoppen en niet te vaak horen of zien. Net als in de strijd tegen onkruid waren er in onze geschiedenis periodes waar ook deze mensen werden bedreigd met vernietiging. Wij praten veel over misdaden van het nazisme tegen de joodse gemeenschap, maar erg weinig over het systematisch moorden van mensen met psychiatrische en mentale problemen door de nazis. Door onderzoek en het leren kennen van biodiversiteit in de natuurlijke omgeving ontstaat een groter begrip voor locale vegetatie wat dan weer een meer inclusief landschap voortbrengt, net zo kunnen we verwachten dat een diepere dialoog naar leven en werken met autisme een meer inclusieve visie van een samenleving belicht.

…kunnen wij voldoende naar hen luisteren en kunnen we met hen samenwerken om werkelijke integratie uit te bouwen? Niet naive model van integratie waarin wij onszelf als criterium zien van elke levenskwaliteit (wij hebben de “norm” van “normaal” niet waar?), maar waarin we zien dat er multipele vormen zijn van levenskwaliteit die alle respect verdienen. Mensen met autisme hebben ons nodig, heel zeker, want anders kunnen ze bij ons niet “overleven”, maar wij hebben ook hun hulp nodig om autisme beter te begrijpen, om andere manier van samenzijn uit te bouwen, een respectvolle manier voor het anders zijn. Directeur van het Opleidingscentrum Autisme, Theo Peeters

Neurodiversiteit net als biodiversiteit is een noodzakelijk element van onze samenleving en maatschappij. In mijn onderzoek wil ik deze metafoor verder uitwerken en in beeld brengen voor een beter begrip van elkaar. Ik will me concentreren op hoe een Gewenste wereld van Neurodiversiteit zou uitzien en welke inspirerende samenwerkingen kan het brengen.

…diversity, when embraced, acts as a source of creative potential within a group or society. Nick Walker in notes ON NEURODIVERSITY, AUTISM, AND COGNITIVE LIBERTY

Full article here http://neurocosmopolitanism.com/throw-away-the-masters-tools-liberating-ourselves-from-the-pathology-paradigm/

https://www.facebook.com/NowThisOpinions/videos/2050535798369867/

Autisme is namelijk zowel een neurologische en psychiatrische stoornis of manier van zijn, als een product van menselijke relaties. We kunnen ons immers een maatschappij voorstellen waar bepaalde autistische kenmerken niet per se tot disfunctioneren of exclusie leiden, maar misschien zelfs sterktes zijn. Dit laatste ontkent echter niet dat autisme zeker ook een gedeelde en dus reële ervaring van anders zijn is. Het ontkent evenmin de problemen en uitdagingen waarvoor mensen met autisme en hun omgeving vaak staan. Humane wetenschappen bieden de meerwaarde dat ze het fenomeen autisme vanuit verschillende modellen bekijken waardoor een autistische persoon kan begrepen worden als een persoon met verschillende mogelijkheden en meerdere verhalen.Verhalen over de beperkingen die zij ervaart alsook de uitdagingen die zij samen met haar omgeving aangaat en volbrengt. Een gebalanceerde kijk op de dagelijkse realiteit van mensen met autisme vereist dat we de stereotypen van extreem autistisch gedrag verlaten en dat we naar mensen met autisme luisteren, dat we een poging doen hen te begrijpen als mensen in plaats van hen eenduidig als onderzoeksobject te benaderen of hen als een op te lossen puzzel te bestuderen. Het is niet enkel van moreel belang dat niet-autistische personen de empathie aan de dag leggen om naar hen te luisteren, het is ook van grote wetenschappelijke waarde. Onze kennis van autisme groeit wanneer we autistische mensen willen begrijpen in plaats van enkel autisme te willen verklaren. Kristien Hens, Professor Bio-Ethiek aan de Universiteit Antwerpen

In 2016 was ik uitgenodigd door de organisatie ’t pASSt (http://tpasst.org/) in Geel om met hen een artistiek traject uit te werken samen met mensen met autisme (ASS). Tijdens deze reeks van workshops en andere artistieke activiteiten heb ik een overvloed aan creatieve energie en potentieel mogen meemaken bij deze mensen, hoe anders zij de wereld om hen heen ervaren en zien maar ook hoe moeilijk het dan ook is om deze informatie tijdens korte bijeenkomsten weer naar buiten uit te vertalen. Het is ook geweten dat begaafde mensen met ASS gestigmatiseerd worden en in een soort cliche matig sociaal isolement terechtkomen waar moeilijk doorheen te praten valt. Ik vond het ontzettend interessant hoe deze mensen tijdens het creatie process een andere of ongewone invalshoek naar de opdracht vinden en hoe anders zien of denken voor hun gewoon normaal is. Als resultaat van dit traject hebben wij een tentoonstelling opgebouwd in de Stadsbiblioteek Geel “Krachtige natuur, unieke mensen”.

“In de samenwerking met Rasa en op ieder hun tempo, rekening houdend met de differentiatie binnen het autismespectrum, zagen we hen na verloop van tijd initiatief nemen en in beweging komen. Een kunstenaar in hen werd opnieuw geboren en hun zelfvertrouwen werd telkens opgekrikt. We zagen een proces van durven een camera vastnemen, uitproberen en groeien met verbluffende eindresultaten. De rust en ongedwongenheid waarmee Rasa de workshops samen met mij, als vertaler-tolk naar het autisme, zijn een unieke combinatie hoe een doelgroep kansen kan krijgen, om verborgen artistiek talent te ontdekken en te stimuleren.” -oprichter van vzw 't pASSt Kristel Binnemans

Meer info over deze project hier https://libarynth.org/powerful_nature_autism

Na vele positieve reacties heb ik besloten om een transdisciplinair onderzoek op te starten om dieper in deze wereld door te dringen. Ik zie dit onderzoek als een artistiek parcours, een reis, door ontmoetingen en kennis en verbindingen te maken in een wereld die door onze maatschappij fundamenteel als anders gezien wordt en waarin de deelnemers en ik samen een ervaring leren delen. Op deze pagina kan je een fotografisch en geschreven samenvatting van deze process volgen.

Only beauty can save the world. F.Dostoyevski “Idiot”

Tijdens de eerste fase van de onderzoek heb ik mij voornamelijk gericht op bestaande theorieën, artikels en boeken over autisme. Van de meest droge uitleg en geschiedenis van wat deze diagnose inhoud tot fictieve novelles waarin autisme een grote rol speelt en artikels en teksten geschreven door mensen met ASS zelf (reading list below). Het was een erg emotionele periode omdat ik al vanaf het begin besefte hoe zwaar en gevoelig dit thema in onze maatschappij ligt.

Neurodiversity proponents argue that autism is a neuro-minority rather than a mental disorder. In short, they deny neither that categories such as autism indicate disabilities, nor indeed the various forms of distress associated with being disabled. Rather, it is that they locate this disablement and distress in society instead of framing it as stemming from a medical pathology in the individual. So an autistic person may, for example, have heightened sensory sensitivity; but they only become disabled in relation to the senses in a world that is not designed to accommodate for this different way of processing, thus leading them, say, to experience sensory overload. by Robert Chapman

full article to be found here https://intersectionalneurodiversity.wordpress.com/2018/03/29/is-society-sick-autism-and-the-extended-mind/

Autisme is een redelijk nieuwe diagnose en in een korte honderd jaar geschiedenis heeft het een lange moeilijke weg afgelegd. In verschillende landen liep dit parcours op een andere manier wat vaak tot een nog groter misverstand leidde, aangaande welke soort zorg deze mensen nodig hebben en welke plaats in onze samenleving zij kunnen nemen. Vele uitspraken en verklaringen over ASS en hoe het wordt verzorgd is wel erg confronterend. Daar staat naast dat de vraag “waarin en hoe sta ik zelf in dit verhaal?” vaak naar boven kwam. Hoe onderzoek je zoiets als kunstenares zonder iemand te kwetsen of gebruik van te maken? Het was direct duidelijk voor mij dat ik niet met kunst therapieën, onderwijs of mogelijke oplossingen voor de zorg sector bezig moest zijn maar dat ik hoefde te kijken hoe wij elkaar samen esthetisch vinden en hoe we door deze ontmoetingen elkaar kunnen beïnvloeden. De keer punt was toen “Loud Hands/ Autistic people speaking” by The Autistic Self Advocacy Network in mij handen viel. (Reading notes van de onderzoek https://libarynth.org/autism_related_reading_notes) Zonder te lang te wachten heb ik besloten om een meer direct contact met mensen met ASS te gaan zoeken.

Mensen denken dat autisme aan de buitenkant zit. Dat je het kunt zien. Maar dat is niet zo. Autisme is onzichtbaar. Het kan aanwezig zijn zonder dat het opvalt. Het zit aan de binnenkant. D. Dumortier , “Van een andere planeet”

Na het bezoek aan een paar buitengewone onderwijs scholen en trachten contact op te nemen met verschillende organisaties die met ASS in België werken ging ik tenslotte samenwerken met de organisatie ‘tpASSt.

Als een eerste stap mocht ik deelnemen een het dagbesteding traject dat enkele dagen per week mensen met ASS kans geeft om organisatorische en praktische taken van de organisatie zelf uit te voeren, zelf een planning van gewenste activiteiten samen te stellen en oefeningen rond samenzijn uit te proberen. Ik ging een dag per week met hun samenzijn. Het was een perfecte kans om in direct menselijke contact met hen te komen, te luisteren naar hun verhalen en vooral kennis te maken met uitdagingen en methodes in hun communicatie. Naast de dagbesteding activiteiten van de donderdagen heb ik ook verschillende artistieke oefeningen voorgesteld. Een van deze was een sensorische wandelingen. Deze werd met groot enthousiasme opgenomen en wij hebben al eind september een parcours in de buurt van Geel samengesteld.

Het formaat van deze wandeling moest simpel blijven om een kans aan de deelnemers te geven om zelf te kiezen aan welke actie of oefening deel te nemen en of in welke alleen toeschouwer te zijn. Voor alle duidelijkheid makte wij simpele afspraken: * Wij blijven in een groep (je kan zo ver als je wil vooruit of achteruit of links of rechts gaan maar je moet de groep zien) * Wij volgen het ritme van Jef (36) om dat hij moeite heeft met stappen * Als we stoppen en ik introduceer een activiteit mag je kiezen of je wil mee doen. Er is absoluut geen verplichting. Iedereen kiest wat “deelnemen” betekent voor zichzelf * Tijdens de wandeling trekken wij foto's met duidelijke opdracht van die dag. Wie absoluut niet op de foto wil staan moet dit tegen iedereen zeggen * Als wij een interessant object op ons pad vinden, nemen wij dit mee Na de eerste try-out werd er besloten om deze elke maand te herhalen met nieuwe input bedacht niet alleen door mij maar ook door de deelnemers zelf. Deze wandelingen gaven niet alleen een mogelijkheid om concrete oefeningen uit te proberen maar brachten ook een laagdrempelige manier om elkaar beter te leren kennen en in het creatieve proces te betrekken.

https://fo.am/blog/2018/10/22/visible-and-invisible-autism/

‘tpASSt bied ook creatieve ateliers aan mensen met ASS. Meestal gaat het over craft’s of kunst therapie. Ik vond deze twee richtingen niets voor mij daarom heb ik een reeks ateliers over abstract denken voor gesteld. Abstracties zijn erg moeilijk voor autistische mensen. Ik heb er erg goed over nagedacht om een manier te vinden hoe ik op een uitdagende maar veilige manier deze mensen hun eigen abstracties kon laten maken (met tekst of beeld). Ik heb besloten met een soort van defragmenteer proces te werken. Dat betekent dat ik eerst mijn ideeën tot de kleinste puzzelstukjes moest verdelen en dan samen met de groep of individuen stap per stap deze stukken tot een groter eindwerk samen te stellen. Het werkte prima voor de deelnemers maar was erg uitdagend voor mijzelf. Ik ben iemand die meestal vrij spontaan en op intuïtieve wijze werkt. Maar met deze defragmentatie methode moest ik zelf met elke stap meer keuzes maken wat leed tot meer ongewone resultaten. Niet alle ateliers verliep als ik heb die bedacht. Af aan toe kreeg ik onverwachte uitdagingen. Bij voorbeeld in de aanloop naar het eerste creative atelier had ik een bericht gekregen van de organisatoren met een opmerking. Er zijn een aantal mensen die niet tegen het geluid kunnen dat een stift op papier maakt. Mijn ganse activiteit was gebaseerd op met Posca stiften te werken. Posca stiften zijn op waterbasis en geurloos. Ik vind vooral het kleuren gamma zeer gevarieerd en aantrekkelijk. Wel, niks aan te doen, ik wou niet dat er deelnemers weg vallen dus ik ging opzoek naar stille stiften. Geen makkelijke taak. Ik heb alle stiften in verschillende kunst winkels uitgeprobeerd. Ik kon niet te veel verschil horen. Maar kon toch wel tot een begrip komen over welke geluiden het gaat. Het is een hoge frequency geluid dat wordt geproduceerd wanneer stiften over het papier schuiven. Ik kon me inbeelden dat wanneer je dit hoort je lichaam erg ongemakkelijk kan voelen.

The problem with high pitch sounds like hissing air and hydraulic squeals is that they’re too close to distress calls, which are almost always high pitched. High pitched sounds are one of the few human will usually notice, especially if they’re intermittent, because we inherited a built in alarm system from animal ancestors that’s still working. That’s why humans choose high pitched intermittent sounds when they want to make sure they get people’s attention. Police cars, ambulances, garbage truck backup beeps - it’s almost always a high pitched intermittent sound. The people who design these systems instinctively go for the kind of sound animals use to signal danger. From Animals in translation by Temple Grandin and Catherine Johnson

De resultaten van de deelnemers van deze ateliers en documentatie van het proces werden in maand November getoond in het cc van Mol.

“…is Media. And media is how people express and communicate. Your voice is a medium, writing is a medium, art and video and… Yes, even poking someone repeatedly or jumping up and down or twitching your eyes in a pattern can be using a medium - your body - to communicate.” from Plural of Medium by Savannah Logsdon-Breakstone

https://fo.am/blog/2019/06/03/communicating-through-silence/

Een wan de grootste uitdaging voor mensen met ASS blijft communicatie. Alles wat meer complex is valt vaak moeilijk te uitleggen of begrijpen. Verdiepende gesprekken meestal gebeuren met hulp van visuele symbolen, pictogrammen of zelfs emoji’s. Daarom heb ik besloten om dit proces ook in andere velden te gebruiken. In Januari ging ik in residentie in Espacetous in Molenbeek, Brussel waar ik de kans had om met buurtbewoners in gesprek te gaan met behulp van de selectie van mijn foto’s. Door een interview van rond een uur lang kwamen mensen van de omgeving (meestal uit kwetsbare sociale omstandigheden) hun levensverhalen delen. Bij elke vraag moesten zij eerst een foto kiezen om met deze dan de vraag te beantwoorden. Na het interview had elke gast een eigen reeks foto’s met tittels samengesteld. Deze reeksen als een try-out tentoonstelling werden ook aan het publiek getoond als eindresultaat van de residentie. Er is een plan om deze project nog verder te trekken en in de lente van 2020 als een openlucht tentoonstelling in Brusselse straten organiseren.

https://m.youtube.com/watch?v=JnylM1hI2jc&feature=youtu.be

Novelty is a huge problem for all animals, all autistic people, all children — and just about all normal grown ups too, though normal adults can handle novelty better than animals, autistic people, or kids. Fear of unknown is universal. If you’ve never seen something before, you can’t make a judgment about it; you don’t know if it’s good or bad, dangerous or safe. And your brain always wants to make that judgment; that’s how the brain works. Researchers have found that even nonsense syllables sparks positive and negative emotions; to your brain, there is no such thing as neutral. So if you can’t tell what something is, you get anxious trying to decide whether it’s good or bad. From Animals in translation by Temple Grandin and Catherine Johnson

Na lange gesprekken met mensen met autisme en professionele teams rond het thema reizen en ASS is het duidelijk geworden dat op reis gaan en vooral op reis met intellectuele uitdagingen gaan niet bestaat of niet genoeg aangeboden wordt. Ik heb besloten om een retraite te organiseren voor deze mensen met ASS waar je niet alleen op avontuur naar een onbekende buiende omgeving gaat maar ook een intellectueel creatief programma meemaakt. Met Auti-coach Kristel Binnemans hebben wij een driedaags programma samengesteld rond verbindende communicatie en communicatie met zichzelf. Deze retraite nam plaats op een boerderij in Zarlardingen. Wij telden 6 deelnemers en er is een vraag om een volgende retraite in de herfst te organiseren.

https://fo.am/blog/2019/07/10/down-rabbit-hole/

All een tijdtje werk ik als artistieke adviseur samen met het kunstenaarscollectief Oracle. Vorig jaar waren zij bezig met een langdurige project in palliatieve dagzorg centrum Topaz. Na lange gesprekken hebben wij besloten om onze kennis en ervaringen in verschillende kanten van de Zorg samen te brengen en kijken hoe dat kan samenspelen. Er waren veel gelijkenissen in werking met autisme en omgaan met mensen van het palliatieve dagcentrum Topaz. Onze samenwerking groeide uit tot een tentoonstelling voor een groep show “Through art we care” in De Markten in Brussel.

https://fo.am/blog/2019/04/03/witnessing-care/

Laatste fase van mijne onderzoek was gericht op informatie delen met collega's en publiek. Naast informele research gathering met FoAM en open deurdagen in Mei bij 'tpASSt in Geel was het ook fijn om mogelijkheden te krijgen om kennis en bevindingen te tonen aan een grotere groep mensen vanuit de kunst en zorg sectoren. Tussen gesprekken rond autisme en mijne parcours van voorbije jaar heb ik een performative Silent tea sessie als een prikkelloze tijd gecreëerd voor de retraite Beyond Zorg in het kader van het Amen&Beyond festival van Vooruit.

https://fo.am/blog/2019/06/02/silent-tea-beyond-care-retreat/

Als een conclusie deze onderzoek heeft me een kans gegeven om individueel artistieke weg te kiezen. Door in deze thema te verdiepen heb ik contacten binnen de Kunstsector versterkt en een volledig nieuwe netwerk in de Zorgsector gevonden. Wat ik deze jaar meest buiend vond is vooral begrip van een diepere sensorische gevoeligheid en meerdere manieren van communicatie. Zo wil ik verder werken met het concept van prikkellosse omgevingen, participatie en dialoog met mensen vanuit kwetsbare contexten.

Prikkels zijn niet allen pijnlijk en uitdagend voor mensen met ASS maar kunnen ook veel stress veroorzaken voor elk van ons. Prikkellos is niet noodzakelijk een lege ruimtes met niets erin. Maar het zijn ruimtes waarin verschillende sensorische elementen op een harmonische manier met elkaar omgaan. Geïnspireerd door een fenomeen gekend als “Unintentional blindness” wil ik een installatie ontwikkelen waar met behulp van analoge technieken een laagdrempelig sensorische ruimte tot een rakende esthetische ervaring voor de toeschouwers wordt.

The most notable example of this is the intense world theory. This theory claims that autism is a product of ‘hyper’ sensitivity rather than ‘hypo’ sensitivity as had been previously thought. In the words: ‘because a subset of cues are overly intense, compulsively attended to, excessively processed and remembered with frightening clarity and intensity. Autistic people may, therefore, neither at all be mind-blind nor lack empathy for others, but be hyper-aware of selected fragments of the mind, which may be so intense that they avoid eye contact, withdraw from social interactions and stop communicating.’ For them, this includes not just cognitive-perceptual differences, but also ‘hyper-emotionality’, leading autistic people to become, in their words, ‘trapped in a limited […] internal world’. In turn, subsequent research has seemingly supported this theory, such as a recent study which found precisely that autistic people don’t look others in the eyes, not due to social disinterestedness as previously thought, but rather due to sensory-overload. by Robert Chapman

full article to be found here https://intersectionalneurodiversity.wordpress.com/2018/04/11/are-autistic-people-really-too-sensitive-how-the-intense-world-theory-gaslights-the-autistic-population

Foto stream van de traject https://www.flickr.com/photos/alksnyte/albums/72157710565217248/with/48629333992/

https://www.demorgen.be/buitenland/britse-supermarkt-organiseert-stille-uren-voor-autisten-b3768115/

https://www.facebook.com/aspergersfromtheinside/videos/494589611013932/UzpfSTEyMTU3OTYzMDI6MTAyMTgwNzQwNzQxMDI4MDk/?fb_dtsg_ag=Adwb8IhE8Y_kCkikso0ZbXyjz7pBYn3INSg7NQ8AhgNT6Q%3AAdx2tfoa2PbGLHiCGD0NCQwm9CY-Xuo6QC3jE2wNI-gT1Q

http://www.verbindendecommunicatie.com/geweldloze-communicatie/verbindende-communicatie-nvc/empathie-sympathie-medelijden-mededog

https://mandyverleijsdonk.wordpress.com/2018/05/26/wat-is-overprikkeling/

-Neurodiversity – the diversity of brains and minds – is a natural, healthy, and valuable form of human diversity. -There is no “normal” or “right” style of human brain or human mind, any more than there is one “normal” or “right” ethnicity, gender, or culture. -The social dynamics that manifest in regard to neurodiversity are similar to the social dynamics that manifest in regard to other forms of human diversity (e.g., diversity of race, culture, gender, or sexual orientation). These dynamics include the dynamics of social power relations – the dynamics of social inequality, privilege, and oppression – as well as the dynamics by which diversity, when embraced, acts as a source of creative potential within a group or society. Nick Walker in notes ON NEURODIVERSITY, AUTISM, AND COGNITIVE LIBERTY

https://intersectionalneurodiversity.wordpress.com/2018/04/11/are-autistic-people-really-too-sensitive-how-the-intense-world-theory-gaslights-the-autistic-population

Neurodiversity proponents argue that autism is a neuro-minority rather than a mental disorder. In short, they deny neither that categories such as autism indicate disabilities, nor indeed the various forms of distress associated with being disabled. Rather, it is that they locate this disablement and distress in society instead of framing it as stemming from a medical pathology in the individual. So an autistic person may, for example, have heightened sensory sensitivity; but they only become disabled in relation to the senses in a world that is not designed to accommodate for this different way of processing, thus leading them, say, to experience sensory overload. by Robert Chapman

full article to be found here https://intersectionalneurodiversity.wordpress.com/2018/03/29/is-society-sick-autism-and-the-extended-mind/

The ASD group reported higher rates of asexuality; decreased heterosexual attraction and contact; increased homosexual attraction; ASD females reported higher homosexual contact; and were not concerned with the gender of their romantic partner. ASD individuals who were gender non-conforming reported better relationships with their opposite-sex peers during their schooling years than their gender-conforming peers did. The ASD group reported poorer mental health than controls and belonging to a sexual or gender-diverse group worsened this effect.

full article to be found here https://autismawarenesscentre.com/autism-transgender-gender-dysphoria/

https://www.canvas.be/video/wereldbeeld/petra-de-sutter-waarom-zijn-we-zo-bang-van-iedereen-die-anders-is

http://www.bbc.com/news/health-43815370

http://www.verticalpool.com/archeology.html

https://www.amazon.com/Loud-Hands-Autistic-People-Speaking/dp/1938800028

https://www.goodreads.com/book/show/17675209-drawing-autism

http://theconversation.com/autism-and-the-arts-making-a-space-for-different-minds-84768

https://www.amazon.com/Artism-Art-Autism-Debra-Hosseini/dp/0983130809

https://www.sciencedirect.com/science/article/pii/S175094670900035X

http://serendip.brynmawr.edu/exchange/serendipupdate/through-different-eyes-how-people-autism-experience-world

https://www.huffingtonpost.com/entry/autism-study-photos_us_562a51dfe4b0443bb563ad29

https://www.psychiatry.org/news-room/apa-blogs/apa-blog/2016/04/autism-sensing-the-world-in-different-ways